A comforting gesture as a hand holds another in a hospital setting, symbolizing care and support.

てんかん持ちは誰からも理解されないのか

あなたはてんかんという病気をご存知ですか?

私はてんかんという病気と長く戦っていますが、もうこの病気を発症してから40年以上が経過しますが未だに病院通いなんですね。

今はクリニックレベルまで回復していましたがてんかんという病気は周りにはほとんど理解されない病気として私も苦労しました。

今になって思えばてんかんはある程度障害者として認知されますが、てんかんと言っても症状は人それぞれです。

てんかんでくろうした経験談などをシェアします。

てんかんという病気は見た目ではわからない

てんかんという病気は見た目では誰が罹患しているのかなどわかりませんが、その人によって発作やどんなタイプのてんかんなのかはわかりません。

私の場合は、若年性ミオクロニーてんかんという病気だったので群発地震のように発作はありましたが、この病気に関しては今は収まっています。

てんかんはある程度年齢が行けば治りますが、人によっては一生付き合わないといけない病気ですので一応は精神疾患の類に入ります。

しかし、最近は精神障害者が障害年金を申請しても落とされるケースがあるかもしれませんがまだまだ転換は理解されない部分が多いです。

やはり大事なことはてんかんは立派な病気であるということを理解しないといけないと同時に誰も好きでなったわけではないということを理解したほうがいいでしょう。

ですので理解するには時間がかかります。

てんかんは見た目は健常者とも見える

Pills spelling 'health' on a vibrant yellow background, symbolizing wellness.

確かにてんかんは見た目では健常者に見えるかもしれませんが発作がないだけである人はかなりリスクです。

てんかん患者が車に乗れないのは乗車中の発作があるでしょう。

昔はてんかん患者が事故を起こしていたので変に差別意識をうえつけたのではないかなと思うのです。

私はてんかんという病気を理解していないのであるならばぜひ理解してほしいのと、誰も好きでなる人などいないです。

この病気の偏見は本当に減らないというよりもどこか悪意があります。

てんかんの怖いところは意識喪失をしたあとにある程度自分がやらかしたというふうに頭が重くなるので転換を起こしてしまったなとわかるわけです。

ですので私の場合はもう起こしてしまったら仕方がないと割り切ると同時に仕方がないと思うのがいいんじゃないかと思います。

理解されないてんかん患者

てんかん=神聖病というイメージがあるかもしれませんが、てんかんは成功者がみな持っている病気だと言われています。

イチローもスティーブ・ジョブズもてんかんだったというのは有名な話であり、てんかんは宇宙とつながっているというふうにも言われています。

ここまでくればスピ系の世界だなというふうに言う人もいますが、てんかんはこういう人間ばかりとは限りません。

やはりてんかん患者は何かしらの障害を持っているのは確かであり完治する方法などは西洋医学はいいません。

しかしてんかんは食べ物が原因ではないかと言われますが、私は食べ物に気をつければてんかんにはならないと思っています。

てんかんが食べ物だとするのであればすべてがそこにあるので、どんなものがてんかん患者にはいいのかなどわかるはずです。

ですのでてんかんは食べ物が絡んでいることは言うまでもないです。

理解してくれるのはかかりつけ医ぐらい

Surgeons perform intricate foot surgery procedure with precision in a sterile operating room.

あなたのてんかんを理解してくれる人は、かかりつけ医だけではないかと思いますが、あとは家族ぐらいでしょう。

私自身も亡き両親が自分の病気については理解者でした。

そんな親も亡くなり、今では理解者も何もないですがはっきり言えることは良き理解者を見つけることこそが大事ではないかと思います。

てんかんという病気は誰も好きでなるわけではないです。

どんな病気よりも社会の偏見はすごくあり、今でさえ障害者差別はなくなったわけではないので私は本当にこの病気がなくなることを願っています。

でも、西洋医学に依存するよりも、東洋医学などを使えばあなたはてんかんが意外に治るでしょう。

このあたりもドクターとの出会いが全てではないかと思います。

障害年金の制度を変えるためにも

今は障害年金の制度もどこかクソだなと思ってきました。

特に精神疾患の類は前年度よりも二倍ほど不支給になっているケースが多く、これも日本年金機構の気まぐれで決められているというふうに思えないのです。

おかしいと思いませんか?

初診日証明や、かかりつけ医などの診断書などを出しても実際に障害年金が降りないのは完全におかしいと思います。

障害者としての年金が降りない場合はもう生活保護に頼らないといけません。

こんな嫌がらせのようなことをやめて本当に障害者年金を受給できるように今のような制度を変えるべきだと私は声を上げます。

もう自分でできない場合は、何を頼るのでしょうか?

最悪は生活保護しかないですね。

そんなことにはならないように私は障害年金の制度も変えるべきだと声を上げます。

まとめ

てんかんという病気は本当に誰にも理解されない部分が多いですが私はどうしてもこの病気の当事者として訴え続けますね。

やはり理解されないのはおかしいですし、てんかんは本当に長い治療の上莫大な医療費がかかっていることは言うまでもないです。

私はこのてんかんという病気に関しては本当に理解してほしいと同時に支援がほしいですね。

そうでないと生活が破綻してしまうのでもうなんとかしてくれと思います。

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